La misma frase en rostros atenazados por la duda y una sola razón: «¿Y tú quién eres?». El alzheimer, la muerte progresiva de neuronas, tiene nombre desde principios del siglo XX, cuando Alois Alzheimer analizó los síntomas de la enfermedad en una mujer de cincuenta años a la que llamó en sus diarios Auguste D.
Los enfermos de alzheimer se diluyen lentamente en un mundo lejano a la realidad. Pequeños descuidos que acaban con el olvido de actividades básicas en la vida diaria, como puede ser el habla o la capacidad de andar.
La enfermedad del siglo XXI, una demencia asociada con la edad, pero cuyas causas siguen sin definirse, acaba convirtiéndose en un factor que cambia por completo el día a día de una familia.
«Los familiares sufren más que los enfermos, ellos saben que tienen alzheimer, pero solo al principio; el que lo sufre es el familiar porque tiene que estar 24 horas pendiente de una persona», explica Noelia Alcalde, trabajadora social de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFA-Guardo).
La pérdida de neuronas provoca un deterioro progresivo en las personas que sufren la afección, que en un primer momento son conscientes de sus olvidos y descuidos, por lo que en la fase inicial de la enfermedad se suelen producir casos de depresión. A partir del diagnóstico, la vida de un enfermo de alzheimer se vuelve una lucha titánica, y perdida de antemano, contra el olvido.
En esta batalla existen dos tipos de tratamientos: el farmacológico y el desarrollo de actividades de estimulación cognitiva, que lleva a cabo AFA-Guardo. Simples operaciones matemáticas, sopas de letras, baile o pintura. Ejercicios que de una forma u otra hacen que el enfermo utilice todas las capacidades posibles.
«¿En qué casa tienen tiempo para hacer las labores domésticas y trabajar con enfermos?», se pregunta Lali Pinilla, presidenta de AFA-Guardo, que tuvo un familiar con alzheimer. Se refiere a los ejercicios que hace su asociación con los usuarios: «Recordarles continuamente qué día del mes es o el nombre de todos sus familiares».
La lucha contra el olvido se convierte de esta forma en una batalla por alcanzar una rutina fija. «Si hoy le das un dibujo para que pinte a una persona con alzheimer y le enseñas a pintar, mañana también pintará y pasado y al siguiente; pero si después del primer día tardas ocho más en volver a darle el dibujo, entonces tendrás que volver a enseñar a esa persona cómo se pinta un dibujo», explica la presidenta de AFA-Guardo.
«Cuando uno de los usuarios de la asociación está diez días sin hacer sus ejercicios, porque está enfermo, al volver se nota que ha perdido parte de sus capacidades. Cuesta mucho que se recuperen y la enfermedad se agrava», explica Lali Pinilla sobre el desarrollo de la patología.
Cuidado. «Te levantas, le das de desayunar y le metes en la ducha, que en general no les gusta y se vuelven agresivos. Luego vas a la compra y él se para en todos lados porque tiene problemas para andar. Haces la comida y tienes que estar atenta a que no se levante, se caiga o quiera irse de casa», explica Alcalde sobre el día a día de una persona que se ocupa de un enfermo de alzheimer.
Para los familiares no es fácil ver cómo un ser querido se va paralizando poco a poco y sus procesos mentales se complican con el paso de los meses. Muchas veces, aunque es algo que tiende a desaparecer, el problema se oculta a la comunidad, lo que en la opinión de Lali Pinilla es un error. «Si tú ves a una persona sola, no te preocupas por ella, pero si sabes que tiene alzheimer, intentas ayudarle».
Primero parece que no pasa nada, pequeños olvidos y descuidos que podemos tener todos. Luego, éstos afectan a las actividades cotidianas: afeitarse, leer, cortar los filetes al comer, masticar o andar. Al final se acaba postrado en una cama y los lentos movimientos se suplen por una silla de ruedas y el afectado en su lucha contra el olvido, acaba siendo solo un recuerdo de lo que fue.
«Cuidar de una persona con alzheimer es fácil porque ellos mismos te dan la pauta a seguir con su comportamiento. Lo único que necesitan es cariño y tranquilidad. Ellos quieren que quienes les rodean sean felices», comenta Pinilla.
Maridos, esposas, hijos, nietos. Todos son víctimas de una enfermedad que pone a prueba el amor que podemos sentir hacia el género humano y que se demuestra en la existencia de asociaciones como AFA-Guardo.