La asociación palentina "En Ruta por las Enfermedades Raras" ha celebrado este miércoles, 26 de marzo, una Asamblea General Extraordinaria Electiva, ante la renuncia a la presidencia, el pasado 2 de marzo, por motivos de salud, de Carlos Lozano Ruiz, fundador del proyecto En Ruta por las Enfermedades Raras y co-fundador y presidente de la asociación homónima desde 2018 hasta la actualidad.
Como fruto del proceso electoral en el que se ha visto inmersa la entidad palentina, y que ha culminado con la Asamblea General Extraordinaria Electiva del 26 de marzo, el palentino Fernando Alejandro Román, co-fundador y vicesecretario de la asociación desde sus inicios, ha asumido desde el miércoles, la presidencia de "En Ruta por las Enfermedades Raras". Para ejercer esta importante labor Fernando Alejandro Román contará con el respaldo de una Junta Directiva continuista en su mayoría respecto de la anterior ya que Juan Carlos Lozano Autillo continuará como Vicepresidente de la entidad, al igual que Luis Miguel García Palacios seguirá como secretario de la misma, y se mantendrán como vocales Cristina Moral Carvajal, Jorge Salvador Diez y Sonia Bravo Vicario. No obstante, la nueva Junta Directiva contará con dos nuevas incorporaciones como son la de Alfonso Gómez Díez, que desempeñará el cargo de Vicesecretario, y Arantxa Alonso Andrés, que ha pasado a ser la nueva tesorera de la entidad. Alejandro también contará para desempeñar su labor como presidente con la ayuda de otros muchos socios que apoyarán el proyecto desde las distintas vocalías y grupos de trabajo que conforman el organigrama de la entidad.
Como no podía ser de otro modo, el nuevo equipo directivo pondrá todo su empeño en seguir cumpliendo los fines que en su día dieron como resultado, tras una fase inicial de proyecto, la fundación de la asociación, asociación de ámbito autonómico, y que se sintetizan en dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes, a través, principalmente, de los distintos retos deportivos de senderismo y montañismo que la asociación celebra anualmente, y de otras iniciativas solidarias que se despliegan a lo largo de todo el año y, de modo especial y más intenso, durante el mes de febrero, mes de las enfermedades raras, y siempre de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con quien En Ruta por las Enfermedades Raras ha venido mostrando desde sus orígenes un firme compromiso en mejorar, a través del apoyo a sus sucesivas convocatorias de ayudas a la investigación de FEDER, la calidad de vida de las personas que diariamente conviven con una enfermedad poco frecuente.
"He dado el paso de presentarme como presidente porque considero que el proyecto debe seguir por el gran trabajo que ha realizado durante todos estos años Carlos, apoyado por su Junta Directiva, de la que he tenido la suerte de formar parte desde la fundación de la asociación; y es que Carlos ha construido un proyecto impresionante desde cero y estoy firmemente convencido de que este debe tener continuidad. Este gran proyecto, "En Ruta por las Enfermedades Raras", aglutina hoy casi a dos centenares de socios, muy diversos en edad y otros aspectos pero con un punto común: el deseo de seguir dando visibilidad, sensibilizando y apoyando, junto al tejido asociativo FEDER, la investigación de las enfermedades poco frecuentes. En esta materia hemos conseguido mucho, pero siempre queda mucho, desgraciadamente, por seguir haciendo para que el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades minoritarias no se detenga, por ello seguiremos desde ya impulsando nuestros retos de senderismo y montañismo, que seguirán siendo nuestras actividades principales durante los años venideros", afirmó Fernando Alejandro, nuevo presidente de la entidad, al finalizar la Asamblea General Extraordinaria Electiva.
Fernando Alejandro, junto con su equipo, recoge el testigo a nivel asociativo de Carlos Lozano, quien durante su presidencia ha conducido a la asociación a lo más alto, no solamente por haber llevado la causa de las enfermedades minoritarias, salvando cualquier obstáculo, hasta algunas de las cumbres más emblemáticas de Castilla y León, sino también, y especialmente, por todos los logros que a nivel de visibilidad, sensibilización y apoyo a la investigación ha logrado la entidad palentina desde sus inicios en 2018, entidad que por ello en los Asociación "EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS" últimos años ha recibido distintos premios y reconocimientos nacionales y autonómicos, entre los que destaca el Premio al Compromiso FEDER a la investigación que entregó en 2021 a Lozano, en representación de la asociación, Su Majestad, La Reina, y el cariño, la implicación y la acogida de muchas personas, colectivos, entidades y empresas que han querido, todos estos años, participar de un modo u otro en las actividades e iniciativas que la asociación ha venido desarrollando, y que, según anunció y avanzó Fernando Alejandro en la Asamblea General Extraordinaria Electiva que celebró la asociación el pasado miércoles, se traducirá en próximos meses en el nombramiento de Carlos Lozano como presidente honorífico de la entidad.