Como cada año, hoy, 21 de marzo, tiene lugar el Día Mundial del Síndrome de Down. Ana Martínez, una escritora aficionada, ha decidido celebrar esta efeméride de una forma particular: publicando la versión e-book de Saúl, un libro con el que decidió hacer un homenaje a su tío, que padece esta afección.
¿Por qué decidió escribir Saúl?
Yo leo bastante y mi pareja me preguntó un día por qué no escribía un libro. Como siempre he tenido en mente hacer un homenaje a Saúl, no se me ocurrió mejor forma para ello.
¿La del libro es una visión puramente personal?
Es mi historia con él, los momentos que hemos vivido juntos a lo largo de mis 33 años. Hay también un pequeño capítulo dedicado a la familia y otro en el que hablo de los centros que ayudan a las personas con Síndrome de Down.
El hecho de que Saúl sea su tío, ¿ha hecho que sea más fácil o más difícil escribirlo?
Saúl lo pone todo muy fácil. Al ser nuestra historia, hablábamos y le preguntaba sobre si se acordaba de alguna cosa. Lo que ha sido más difícil ha sido expresar lo que él significa para mí.
¿Fue una sorpresa?
Saúl sabía que estaba escribiendo el libro. Aun así, cuando lo vio en físico por primera vez, con su portada, dio saltos de alegría. Fue muy emocionante ver ese momento.
¿Cuál fue su reacción cuando se lo leyeron?
Cuando le hablabas de ciertas personas que salen en el libro y ya no están entre nosotros, por ejemplo, su padre (mi abuelo), él se acordaba de ellas y contaba cosas. Participaba sin leer.
Imagino que ha recibido buenas valoraciones por parte de las entidades que trabajan por la inclusión de las personas con Síndrome de Down
Estoy muy agradecida a Asdopa y la Fundación Personas de Guardo, con las que fue muy fácil contactar. Me han apoyado y transmitido el trabajo que hacen, pues Saúl ya no va a ningún centro.
Todo lo que ayudan a la comunidad Síndrome de Down es maravilloso. Además de ponerme muchas ventajas, acudieron a la presentación del libro en el Casino.
Hable de Saúl
Desde el primer momento ha sido muy alegre, siempre está con la sonrisa en la boca. También es cabezón, todo hay que decirlo, y si le mandas hacer algo igual se enfurruña, aunque lo acabe haciendo. Aun así, es un buenazo y tiene una gran facilidad para ganarse a la gente solo con una mirada.
Vive en Congosto de Valdavia con mi abuela. Tiene una vida muy sencilla y tranquila: se levanta, desayuna, come, se echa la siesta, sale a dar un paseo, etc. Siempre ha salido por el pueblo. Le han querido muchísimo y le han cuidado como a uno más.
Hace diez años comenzó a sufrir ataques de epilepsia y eso le ha condicionado para ciertas cosas. Antes, podía marcharse él solo a dar un paseo y no pasaba nada; ahora, nos da más miedo que le pueda ocurrir uno y no estemos. No obstante, sigue haciendo vida normal.
En la sinopsis de su libro detalla cómo es un encuentro con su tío. ¿Por qué escogió este momento?
El momento que relato es del día que me casé. Lo tenía muy presente cuando escribí el libro. Siempre que vivo algo especial me provoca un deja vú hacia ese instante, por eso decidí que tenía que ser la sinopsis. En todos mis cumpleaños se vuelve a dar esa situación, que es la que mejor refleja lo que cuento.
¿Considera que siguen existiendo prejuicios hacia las personas con esta condición?
Por suerte, no tantos como hace unos años, pero todavía queda mucho trabajo por hacer. Con el libro, además de homenajear a Saúl, busco aportar mi grano de arena a la sociedad para que abra los ojos y que la gente no tenga miedo a tratar con estas personas. Falta integrarles.
Muchos piensan que no les van a entender y les apartan, pero todo lo contrario. Tienen que perder ese miedo. Lógicamente, existen diferentes grados, pero las personas con Síndrome de Down entienden todo. En cuanto tratas con ellos un poco les vas a adorar porque dan mucho cariño.
¿Cree que se ha normalizado su presencia en las actividades sociales de la ciudad?
Las personas con Síndrome de Down cada vez están apareciendo en más sectores (como el teatro, el cine, etc.) y se les está dando más normalidad. Eso me encanta.