El alzhéimer es una enfermedad que afecta a casi cinco millones de personas, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores, según cifras de Ceafa (la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias). Se trata de una enfermedad neurodegenerativa de las células cerebrales -las neuronas-, de carácter progresivo y de origen hoy todavía desconocido. Este sábado se celebra el Día Mundial del Alzheimer, cuyo objetivo es la visibilización de la enfermedad, la búsqueda de una mayor investigación y el reconocimiento a las personas cuidadoras de pacientes afectados, quienes, en muchos casos, son sus propios familiares.
Es el caso de Inés, cuidadora principal de su marido, diagnosticado en 2017. Ella, miembro de AFA La Rioja, la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer, celebra que «aún no necesita de muchos cuidados, porque todavía está en un estadio de la enfermedad no muy avanzado», pero destaca que este es uno de los diagnósticos más duros, ya que, por su sintomatología y al ser una dolencia degenerativa, «a los pacientes afectados cada vez se les va notando más y más. También desgasta mucho a las personas cuidadoras, porque no puedes dejar a tu familiar solo en casa».
Afirma que, cuando llega el diagnóstico, «tienes que saber que tu vida no se acaba, pero sí va a ir relacionada siempre con la del paciente, porque ya no puedes hacer planes e incluso, como en mi caso, debes dejar tu trabajo si no hay otra persona que pueda encargarse de él». Inés agradece, eso sí, las terapias que su marido recibe en la asociación riojana especializada en demencia, ya que «no aprende, pero tampoco olvida cosas» y, además, le ofrece a ella en particular unas horas a la semana «de descanso y respiro» en su labor de atenderle.
Igualdad entre regiones
En cuanto a asignaturas pendientes, Inés señala la necesidad de poner a disposición de todas las personas diagnosticadas estas terapias, porque «hay muchas familias que no pueden permitírselo con los sueldos actuales». Así mismo, reclama igualdad entre los territorios a la hora de dotar de tratamientos.
«Depende de dónde vivas, las terapias son más caras o más baratas, pero los pacientes deben ser tratados por igual en todas las regiones», destaca.
En el caso de Javier, comparte con otros familiares los cuidados de la pareja de su padre, también diagnosticada de esta enfermedad. Para él, uno de los principales puntos de apoyo como cuidador de una mujer diagnosticada de alzhéimer es, precisamente, la organización entre todas las personas cuidadoras. «Nos organizamos entre todos para llamar a casa cada uno a distinta hora, para ir a verlos, para salir a pasear... Por el momento, nos coordinamos bien».
En su caso, además, cuentan con Afaci, la Asociación de Familiares de enfermos de Alzhéimer y otras demencias de la comarca de Íscar (Valladolid), y el centro de día al que su familiar acude todas las mañanas «y que ella llama la escuela. Esto nos permite estar pendientes solo de mi padre, que es una persona también mayor, y otorga un respiro a la familia».
Disponer de un recurso como el centro de día también les posibilita «conocer la evolución de la paciente, de forma que podemos intentar actuar con previsión, por ejemplo con cuestiones como la casa u otras decisiones», señala Javier.
También tiene palabras de agradecimiento para «quienes investigan sobre la enfermedad de Alzheimer y a quienes están detrás de las terapias y tratamientos: no somos conscientes de la cantidad de personas que están involucradas en un problema de salud que cada es más común en nuestra sociedad», resume.
Julio Maset, experto de Cinfa, afirma que la persona cuidadora del paciente de alzhéimer cumple un rol primordial en su estado y en el desarrollo de la enfermedad. «Prácticamente nadie está preparado para la responsabilidad que este papel supone, ni tam?poco para las consecuencias físicas, psíquicas o emocionales que trae consigo. Por eso, poseer la información adecuada acerca de qué es esta enfermedad y cómo tratar al paciente redundará en la mejora de su calidad de vida y la de todo su entorno».