La  epidermólisis ampollosa, conocida popularmente como piel de mariposa, es una enfermedad tan rara como desconocida. Por eso, cualquier avance en investigación se concibe como un soplo de esperanza para los más de 500 casos diagnosticados en España.

Detrás de cada uno de estos pacientes se esconden historias de superación personal como la de Karim, un pequeño de apenas diez meses residente en la localidad de Villamuriel de Cerrato. Un bebé con el que se han volcado sus padres, su familia y quienes le rodean.

Todos ellos unieron ayer sus fuerzas para celebrar una gala benéfica en el pabellón provincial de deportes Adolfo Nicolás. ¿El objetivo? recaudar fondos para la Asociación Debra, que lucha desde su sede en Marbella (Málaga) por las 376 familias españolas que la integran.

Solidarios con los más indefensos en Villamuriel de Cerrato

El colectivo ofrece un tratamiento personalizado y en el lugar de residencia del paciente, de tal modo que sus enfermeros y psicólogos viajan por toda España para atender a casos como el de Karim. «El primer contacto que tuvimos con ellos fue al día siguiente de nacer nuestro hijo y, desde entonces, siempre nos han acompañado. Es la única que hay en España para esta enfermedad, y nos aporta enfermería, psicología y trabajo social», afirma su madre, Andrea Piris.

Además de acompañar a las familias desde que el bebé nace hasta el último día, comparten conocimientos con los centros de salud y hospitales, aquí el Río Carrión.

De ahí que el objetivo no fuera otro que contratar a un enfermero en la asociación (en la actualidad son tres). La familia se propuso el objetivo de recaudar 5.000 euros, para lo que se pusieron a la venta entradas al precio simbólico de cinco euros, que daban acceso al recinto, donde dos discotecas móviles amenizaron un evento que contó con castillos hinchables y una exhibición de zumba. En paralelo, se organizó una pancetada y se pusieron a la venta artículos donados por diferentes colectivos.