La Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras celebró ayer en el marco del hotel Rey Sancho la gala y cena benéfica En Ruta por las Enfermedades Raras-Cinco años haciendo visible lo invisible.

Durante la gala estaba previsto que se repasaran algunos de los momentos más importantes que ha vivido esta asociación palentina en sus cinco años de andadura. También durante el transcurso de la misma se entregaron los Premios ERER del quinto aniversario y, por supuesto, la asociación continuará sumando fondos para la investigación de las patologías poco frecuentes.

El premio a Mejor trayectoria y reconocimiento valores deportivos en la modalidad de senderismo fue para Fernando Alejandro Román;  y el de Mejor trayectoria y reconocimiento valores deportivos en la modalidad de montañismo para Manuel Ángel Ruiz Pajuelo. Asimismo, el premio al compromiso con la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras fue para Manuel Merillas Moledo; el premio a la entidad más comprometida con la asociación fue a parar a Omnia.Centro de entrenamiento personal y readaptación. También hubo mención especial para el deportista palentino más involucrado con el colectivo solidario como es Guillermo Acosta de Brito. Otra de las menciones especiales fue para los creadores de espERanza. Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). 

Durante la gala, a la que acudió Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (es la primera vez que viene a Palencia,  también se hizo un reconocimiento público y premio especial al presidente de la  asociación Carlos Lozano Ruiz, por representar la fuerza, la lucha, el tesón y los valores de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras.  El evento estuvo presentado por Isidoro Rodríguez Cubillas y Ana Isabel Martínez de Paz, montañeros de gran prestigio a nivel nacional e internacional, que más allá de haber ascendido, y en muchos casos escalado, hasta las cimas más emblemáticas de nuestro país, han recorrido, en las últimas décadas, montañas ubicadas en Europa, África, Asia y América. Amantes de las montañas, han destacado ambos también, por su gran labor divulgativa entorno a estas, siendo autores y coautores de distintos artículos y libros sobre montañismo.

El dinero  obtenido en este evento, la asociación lo destinará al Programa Investigación y Conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras, programa al que esta viene destinando desde sus orígenes todos los fondos que se vienen obteniendo a través de sus sucesivos crowdfunding y que le ha permitido, junto a otras entidades, apoyar hasta el momento las cuatro últimas convocatorias de ayudas a la investigación en enfermedades raras de la Fundación Feder, convocatorias impulsadas por el tejido asociativo, centradas en el diagnóstico y tratamiento de las patologías minoritarias, y que son evaluadas por el Instituto de Salud Carlos III.

LABOR. La labor que la asociación viene realizando desde sus inicios con Feder para impulsar la investigación, sobre todo y especialmente, mediante la actividad física en el medio natural a través de sus más que conocidos retos deportivos, se ha traducido en que la entidad palentina se haya convertido en una compañera inseparable de Feder  a la hora de mejorar la calidad de vida de las personas que en nuestro país tienen una enfermedad poco frecuente, y le valió, en el año 2021, el ser galardonada con el premio al Compromiso. «Aunque se han conseguido avances gracias a la investigación en relación a las enfermedades poco frecuentes, el elevado número de patologías existentes (más de 7.000), su escasa incidencia en la población de forma individualizada, su carácter en muchas ocasiones crónico y neurodegenerativo, su base genética en muchas de ellas, la falta de conocimiento respecto de buena parte de ellas y la falta de recursos económicos destinados a su investigación, hacen que esta todavía hoy siga siendo necesaria», indican desde el colectivo.