Carlos Lozano preside desde 2018, año de su constitución, la asociaciónEn Ruta por las Enfermedades Raras, que busca visibilizar los diagnósticos poco frecuentes a través de retos deportivos y apoyar la investigación. Esta asociación colabora anualmente con el programa Investigación y Conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

¿Qué fines persigue la asociación?
La visibilidad de las patologías raras, aunque nosotros preferimos denominarlas poco frecuentes porque «rara» tiene una connotación que puede dar lugar a confusiones. Lo conseguimos a través de los retos deportivos que hacemos durante el año. Solemos hacer cinco salidas anuales, de senderismo, montañismo y ciclismo. Queremos que sean un reto para quien las afronta.

El segundo fin es la sensibilización. Procuramos que nuestras actividades acerquen a los socios al mundo de las enfermedades raras. También llevamos a cabo labores de sensibilización en colegios, clubes, empresas, etc. 

El tercer fin es el apoyo a la investigación. Desde 2018 que surgió esta asociación, suscribimos un convenio de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras a través de un crowfunding que abrimos cada año. Todo lo que se recauda se destina al programa de Investigación y Conocimiento de Feder. Esto nos ha permitido contribuir en diferentes proyectos desarrollados en España. 

¿Por qué escogieron el deporte como seña de identidad?
Promocionar la actividad física para personas con y sin discapacidad es otro de nuestros fines. Las enfermedades poco frecuentes muchas veces no tienen tratamiento, y ahí es cuando entran en juego las terapias; como la fisioterapia, la logopedia, la estimulación cognitiva, etc. Una que tiene evidencia científica, que puede ser un medicamento más, es el deporte, siempre pautado por un profesional. No se trata de hacer locuras, sino cosas recomendadas y que tengan evidencias de que van a suponer una mejora.

Nuestra asociación no es de pacientes, sino de personas sensibilizadas con las enfermedades raras. Al no ofrecer un servicio de terapias, elegimos el deporte para hacer énfasis en los beneficios que tiene. 

¿Cuántas personas participan en sus salidas?
Varía mucho. No es lo mismo ir al Curavacas que dar un paseo por la Dársena. En los retos de dificultad media-baja, estamos en torno a unas 50 personas; pero en los de dificultad alta, unas 20. 

Mañana tiene lugar la segunda jornada deportiva Moverse por la Esperanza en la plaza Mayor, en la que se procederá a la lectura de un manifiesto. ¿Cuáles son sus principales reivindicaciones?
Impulsar la investigación, implementar medidas que garanticen el acceso en equidad para todo, igualdad en tratamientos y terapias y dar soporte y continuidad a la acción del movimiento asociativo. 

Queremos que no haya diferencias entre comunidades autónomas. No es muy lógico que en algunas sea más fácil acceder a un tratamiento que en otras, o que sea tan diferente, por ejemplo, el cribado neonatal en bebés para diagnosticar este tipo de enfermedades. 

La primera de sus reivindicaciones es la investigación
Son más de 7.000 las enfermedades que están catalogadas como raras. La investigación tiene muchos problemas porque, al margen de los condicionantes económicos, es muy difícil poder llegar a todas esas enfermedades. 

¿En qué punto se encuentra España en cuanto a la investigación de este tipo de diagnósticos?
En general, nos situamos por debajo de la media. España destina a investigación un 1,24% del PIB, mientras que la media de la Unión Europea es de 2,12%. 

Ese es el dato de lo destinado a investigación a nivel general. El específico para enfermedades raras es todavía menor
Por eso iniciativas como las de Feder, las convocatorias anuales de ayudas y la colaboración de las instituciones privadas son fundamentales. A veces, se mira con recelo a lo privado, pero es que sus labores en la investigación son muy importantes, porque solo las administraciones públicas no llegan a cubrir las necesidades en este campo. 

Hace mucho hincapié en la colaboración con Feder. ¿Cómo es la sinergia entre la entidad y la asociación que preside?
Las sinergias se manifiestan en la convocatoria de ayudas. Hemos apoyado ya cuatro. Asimismo, en todos nuestros actos ofrecemos material de Feder.