La asociación TDAH-Palencia cumplirá el próximo marzo 15 años. Durante todo este tiempo, la entidad ha destinado tiempo y recursos para mejorar la calidad de vida de los afectados por este trastorno. Entre sus diferentes actuaciones, además de la publicación del libro Niñas, mujeres y TDAH presentado esta semana, se encuentran los diferentes programas, ponencias, jornadas, charlas y talleres, entre otros ejemplos, que organizan tanto para los propios afectados como para su entorno. En total, 200 familias palentinas participan en la asociación.
José Antonio Hoyos lleva más de once años al frente de TDAH-Palencia, tras ocupar la presidencia en abril de 2012.
El libro Niñas, mujeres y TDAH pretende acercar a la ciudadanía la realidad sobre este trastorno en mujeres y niñas. ¿Cree que a día de hoy hay desconocimiento?
Es un trastorno bastante desconocido. A veces, las asociaciones pensamos que los avances en materia de difusión y sensibilización no son suficientes. Esto es, en cierto modo, un poco falso, ya que, si bien queremos más, hay que reconocer que la sociedad sí que está avanzando en cuanto al conocimiento del TDAH. Aun así, falta mucho camino por recorrer. Hasta no hace demasiado tiempo se pensaba que el TDAH era una cosa de niños; después, se vio que es un trastorno para toda la vida.
Ya está aceptado como trastorno crónico en el ámbito de la salud. En los colegios se entiende mejor a los niños, aunque todavía hay mucho desconocimiento por parte de la administración.
Una de las cosas que reivindicamos es que los Servicios Sociales y la Consejería de Familia nos tengan un poco más en cuenta y nos consideren una parte más del tercer sector. No obstante, estamos avanzando. Soy optimista y creo que, poco a poco, el TDAH se va a entender mejor y va a haber menos estigma, que es el principal problema.
Por lo que manifiesta, sí que percibe una evolución social
Yo pienso que sí, aunque, como asociación, nos gustaría que el avance hubiese sido mayor. El próximo marzo vamos a cumplir 15 años, y cuando nació la asociación nadie hablaba del TDAH en Palencia. Socialmente no se conocía nada.
¿Cómo de notoria es la diferencia en los síntomas del TDAH entre hombres y mujeres?
El trastorno y los síntomas son los mismos, aunque hay una manifestación clínica diferente. En las mujeres son más internos y en los varones más externos. Esto hace que se perciba mejor y sea más fácil diagnosticarlo en hombres.
Al vivirlo más internamente, las mujeres lo confunden muchas veces con trastornos del estado de ánimo, como la ansiedad o la depresión. Detrás de ese supuesto trastorno, quizás lo que haya sea un TDAH que no se ha tratado correctamente.
Los especialistas también hablan de la influencia de los ciclos hormonales de la mujer.
¿Cómo varía en función de la edad?
Es un trastorno crónico. Aparece en la etapa infanto-juvenil y convive con la persona de forma habitual toda la vida. Lo que hacemos es dotarnos de herramientas que nos permiten superar las dificultades. Gracias a las herramientas adecuadas, podemos gestionarlo mejor, que deje de ser un trastorno y pase a ser una condición personal, y ahí es donde entra la labor de las asociaciones.
Ser una persona inquieta, estar en mil proyectos a la vez, que la mente no pare de funcionar, tener un cierto caos vital...son conductas que, si se aprenden a gestionar bien, pueden ser una genialidad. Entre las personas con TDAH hay mucha gente brillante.
Debido a que se manifiesta en las edades tempranas, ¿considera que desde los centros educativos se trabaja correctamente?
Se va trabajando mejor porque cada vez son más los profesionales que lo conocen. Los maestros tienen que dotar a los alumnos de las denominadas adaptaciones metodológicas. A los niños con TDAH hay que exigirles lo mismo que a los neurotípicos, pero hay que ayudarles adaptando la metodología de aprendizaje. Cuando un profesional conoce estas herramientas las implementa por sí mismo, el problema es que no todos tienen conocimiento de ellas.
No obstante, no debemos depender solo de la sensibilidad y preparación de los profesionales, sino de que la propia administración incentive que todos conozcan estas adaptaciones, que existen y están en la literatura y la bibliografía educativa.
En Castilla y León tenemos un buen sistema educativo, pero en lo que respecta al fracaso escolar, que hay que reducirlo, hay muchos estudiantes con este trastorno.
Si un niño tiene dificultades de expresión escrita se le puede ofrecer la posibilidad de hacer un examen oral; si alguien comete muchas faltas de ortografía, pueden no tenerse tanto en cuenta, ya que es posible que se deban a sus dificultades para mantener la concentración. Esas son las pequeñas adaptaciones que no todos los alumnos reciben.
¿Cómo de importante es el papel del entorno?
Fundamental. Por eso nosotros tenemos programas destinados al entorno familiar y a todo lo que rodea a la persona con TDAH: compañeros de clase, amigos, pareja… Cuando una familia se acerca a la asociación, lo primero que hacemos es ofrecerles programas de psicoeducación. Si se conoce bien el trastorno, se puede ayudar para que los niños progresen adecuadamente.
No descartan publicar un segundo libro
Es difícil, pero en la medida de lo posible intentaremos continuar con esta labor, ya que es bueno que haya bibliografía centrada en temas tan concretos. Plasmar sobre libros estos aspectos es fundamental.