Marta tiene 14 años y sufre una enfermedad rara con múltiples complicaciones. Con la llegada de las vacaciones desaparecen sus rutinas escolares, se aburre, no hay campamentos adecuados para ella y su madre, Patricia, admite una «absoluta desesperación» ante estos períodos estivales.

«Llevo tres semanas teletrabajando en la playa con la niña mano a mano y es una absoluta desesperación, pero luego viene la Navidad, la Semana Santa y los puentes. ¿Qué hago? ¿Llamo a mis padres de 85 años? Mi hija se aburre con la tablet toda la mañana y no para de pelearse conmigo. Tú no disfrutas y ella se frustra mucho», explica Patricia Cavanillas.

La historia de ambas refleja la realidad de muchas familias en España que conviven con la discapacidad no solo en verano sino también en períodos no lectivos en los que tienen que seguir trabajando pero sin apoyo del centro educativo u otras entidades especializadas.

Según explica Patricia, periodista y directiva del área de la comunicación, cada año que pasa comprueba que «lo poco o mucho que aprenden en el colegio lo pierden en estos casi tres meses de verano y son niños que no los puedes apuntar a determinadas iniciativas. No pido actividades de ocio sino que el centro también les siga enseñando y sigan aprendiendo a ser autónomos».

«Es como si cada verano tuvieras que empezar de nuevo de cero», confiesa Patricia, ya que los avances que logra durante el curso se ven comprometidos por la falta de continuidad en su educación y en la terapia.

«A medida que van creciendo te das más cuenta, porque cuando son más pequeños es más fácil, pero una niña de 14 se aburre, no sabe qué hacer, tú tampoco porque no me puedo coger dos meses de vacaciones».

Patricia y familias de la Asociación Nacional del Síndrome idic15 se están movilizando estos días y acaban de lanzar en la plataforma change.org la petición de que haya colegios abiertos todo el año para niños con necesidades especiales, no solo los afectados por esta patología en concreto.

Sin respaldo

El síndrome de Marta está ocasionado por duplicaciones de regiones del cromosoma 15 y se relaciona con trastornos del espectro autista, retraso madurativo, dificultades en el aprendizaje, problemas  de desarrollo y convulsiones. 

«Hay campamentos, nada fáciles de conseguir, y a finales de agosto mi hija irá a unos días, pero son de ocio y está bien porque juegan con otros niños, pero lo que pedimos es mantener los colegios abiertos, donde además de ocio y entretenimiento haya tiempo dedicado a educación y a las actividades que necesitan».

En definitiva, recalca, es cuestión de dinero «y me repatea tanto la cantidad de fondos europeos que hay y que no se gastan en estas cosas, se destina a tantas otras situaciones que no voy a entrar porque sería políticamente incorrecto. Con la cantidad de gente preparada y desempleados que hay ¿porqué no los contratan en verano, en Semana Santa, no sé, para que aporten su ayuda a estos colectivos?»

Ojalá existiera esta opción de traer a los niños al colegio en esos períodos tan largos de verano y «si luego te vas 15 días con ellos de vacaciones pues fenomenal porque disfrutas de ellos de verdad y en todos los aspectos». En estas situaciones «te sientes muy desamparada», pero Patricia advierte que es «muy peleona» y no va a quedarse quieta.

Aparte del lanzamiento de esta campaña, está en contacto con la Comunidad de Madrid -donde reside- y con la Federación de Enfermedades Raras para buscar su apoyo y soluciones.