Una prueba PCR positiva antes de volver a su puesto de trabajo confirmó el 25 de junio de 2020 a Arancha Barniol Rodríguez (Medina del Campo, 1969) que se había contagiado de coronavirus, que le provocó, entre otros síntomas, cansancio, dolor de cabeza, fiebre, vómitos, diarreas, manchas rojas en la piel y una bronconeumonía. Después de 17 días recibió el alta médica, aunque explica que «aún estaba bastante fatigada y padecía cefaleas». Asegura que su médica de AtenciónPrimaria le dijo «que ya se pasaría», pero el malestar continuó con el paso del tiempo. Meses después, el 13 de octubre, mientras trabajaba, sufrió una pérdida de visión y un desmayo que acabaron desembocando en su baja laboral, oficialmente por astenia poscovid. El día siguiente, tras levantarse «con uno de los peores dolores de mi vida», comenzó lo que define como «un infierno». «Mi memoria empeoró, me perdía en la calle y en casa, no entendía lo que me decían, mi discurso era repetitivo, mi carácter cambió y empecé a atacar a mi familia sin ser consciente de ello», declara esta medinense, a la que, finalmente, notificaron que padecía covid persistente (o long covid) en agosto del año pasado. «No supieron decirme nada hasta que me derivaron a la unidad de diagnóstico rápido del hospital Clínico Universitario de Valladolid, cuando me empezaron a decir todo lo que me pasaba», declara.

Posteriormente, comenzó a contactar con personas que también sufrían síntomas compatibles con el covid persistente, creando una comunidad a través de redes sociales. Sus miembros cuentan con un grupo de Whatsapp para comunicarse entre ellos y con perfiles en las redes sociales Facebook, Instagram y X (antiguo Twitter). Barniol es la portavoz, que actualmente, por culpa del coronavirus, sufre  síndrome antifosfolípido, síndrome de Sneddon (una enfermedad rara), hipertensión, dolor crónico complejo, colesterol alto y discopatía multinivel, entre otros males. «Fui peregrinando por especialidades y acabaron diciéndome que, en mi caso, era muy claro que había un antes y un después del covid», manifiesta. 

Comenta que es paciente crónica compleja. ¿Cómo se encuentra de salud actualmente? 

Mis trombosis están controladas en estos momentos y llevo desde el año pasado sin tener un ingreso hospitalario. En lo demás, mi memoria reciente no está bien; los dolores son diarios y tomo oxicodona  porque, de lo contrario, no podría aguantarlos; mi cansancio va a más y el lado derecho de mi cuerpo, neurológicamente, está cada vez más afectado. En la pierna no tengo sensibilidad y en el brazo la estoy perdiendo y no me dan rehabilitación porque ya soy paciente crónico complejo. Tengo controlada la sintomatología gracias a la medicación que tomo, pero no ha mejorado mi situación. 

¿Cuáles son los casos más graves de covid persistente que conoce en Castilla y León?

Algunos de los síntomas generales que sufrimos el 100% de todos los enfermos son disnea, pérdida de memoria, niebla mental, alteraciones cardíacas, fatiga crónica, cefaleas persistentes e insomnio. Entre los casos que más llaman la atención, destaco dos. Por un lado, tengo una compañera de 31 años que actualmente pesa 33 kilos y tiene diarreas hasta 15 veces diarias. Además, su capacidad pulmonar ha disminuido a un 60%, sus hipoglucemias son de menos de 30, padece fatiga crónica y, con todo esto, tiene una depresión. Ante esta situación, buscamos un médico que nos pueda echar una mano. Por otro lado, también cito a un compañero que a raíz del covid sufre una bacteriemia persistente y ha estado ingresado durante más de dos años y medio intermitentemente con varias septicemias y con problemas de vejiga que le han hecho entrar en quirófano en varias ocasiones y con mala solución a día de hoy, lo que provoca que esté bajo de ánimo.

¿Cuántas personas calculan que padecen covid persistente en Castilla y León?

Tenemos dos hipótesis. En la primero de ellas, calculamos 85.000 personas afectadas de covid persistente tras extrapolar a la población de Castilla y León cifras de otras regiones y zonas que sí informaron de sus pacientes. En segundo lugar, existe una teoría que afirma que entre el 5% y el 10% de los contagiados podrían sufrir la enfermedad. Pero como no hay un registro de pacientes, los datos no tienen una gran fiabilidad. 

¿De qué forma surgió el colectivo de afectados de covid persistente de la Comunidad?

En 2021, cuando empezaron a conocerse en medios de comunicación los síntomas que sufríamos, fuimos hablando poco a poco por redes sociales y a entablar un contacto frecuente entre nosotros.Actualmente, somos un centenar en el grupo de Whatsapp. Además, tenemos 400 seguidores en el perfil de Facebook, un millar en X y unos 1.700 en Instagram.Esto no significa que todos sufran covid persistente, pero sí que tenemos presencia en redes.

¿En qué situación se encuentra actualmente la creación de la asociación autonómica?

Hemos creado ya sus estatutos y recabado la información para constituirla, pero esto va despacio porque se está formado con enfermos con bastantes limitaciones.

¿Qué objetivos principales tendrá la organización?

Queremos fundar la asociación de enfermos afectados por covid persistente en Castilla y León para hacer valer de forma más eficaz nuestros derechos como pacientes y para dejar de ser invisibles, por lo menos, enCastilla y León. Además, la creación de una entidad que unos reuniera fue un consejo que nos dio insistentemente el director general de Calidad e Infraestructuras Sanitarias de la Junta de Castilla y León, Álvaro Muñoz, en los encuentros que hemos tenido con él. A través de una asociación tendríamos más acceso a reuniones con las administraciones.

¿Existe alguna organización similar en otras comunidades?

Sí, hay asociaciones en Asturias, Madrid y País Vasco, por poner algunos ejemplos. Y nosotros aspiramos a tener una asociación con los mismos fines.

Una de las grandes reclamaciones  de los pacientes de covid persistente en la región es la creación de unidades multidisciplinares en los hospitales de Castilla y León para que les atiendan. ¿Por qué?

Dado que somos enfermos pluripatológicos, necesitamos un médico de la especialidad de Medicina Interna que coordine desde el primer minuto a todos los especialistas que nos tratan y que solicite pruebas, las reúna y valore todos los resultados, revisando  nuestras medicaciones, que son muchas, porque en la actualidad las prescriben distintos especialistas y pueden surgir diversas incompatibilidades entre ellas. De hecho, con nosotros todo va a base de prueba y error. Nuestro tratamiento es así, lo que provoca que nuestros organismos se machaquen.

En esta unidad, también tendría que priorizarse la presencia de fisioterapeutas y rehabilitadores especializados en nuestros síntomas, crearse dentro de ellas unidades de afrontamiento del dolor y que haya psicólogos y trabajadores sociales, ya que estas son figuras fundamentales para acompañarnos en la dura situación  que estamos viviendo. La mayoría de nosotros ha perdido su vida a nivel personal, social y laboral. Además, que los distintos especialistas que las integraran (neumólogos, neurólogos, cardiólogos y reumatólogos, entre otros) recibieran una formación y una información específicas sobre covid persistente.

Por último, con ella podría organizarse un registro de pacientes con covid persistente, que actualmente no existe.

¿Hay algún ejemplo que pudiera servir de modelo?

En el hospital de Basurto, en Bilbao, se abrió el mes pasado una unidad multidisciplinar para la atención de pacientes con covid persistente. Creemos que puede ser un buen modelo para que se aplique en Castilla y León. En una reunión que tuvimos con el viceconsejero de Asistencia Sanitaria, Planificación y Resultados en Salud, Jesús García-Cruces, le pedimos que llamara y preguntara cómo se había creado esa unidad para que se empezara a aplicar en la región. Le pedimos que comenzara en Valladolid por ser el territorio con más población de Castilla y León y donde más afectados, por población, puede haber. Y ahí se quedó. Más no sabemos. 

¿Qué atención reciben los enfermos de covid persistente en la actualidad en la comunidad?

Respecto a la valoración que hacen otras personas sobre covid persistente, puede que se haya producido una evolución positiva respecto a la consideración de la enfermedad. Antes no se sabía nada sobre ella y los primeros meses fueron bastantes duros. En mi caso, muchas personas cercanas por motivos laborales y sanitarios me enjuiciaron y me criticaron. Me decían que todo el mundo pasó el covid y a nadie le está pasando lo que a ti, que me había vuelto vaga con lo que yo había sido o que tenía buen aspecto y que me animara. Además, los médicos llegaron a mirarnos con incredulidad, sobre todo los síntomas que presentábamos. Actualmente puede que tengan una mayor preparación y también ha favorecido nuestra situación para que se haya dado más visibilidad a la enfermedad. Pero aún sigue habiendo casos en los que acudes a consulta y nombras las palabras covid persistente y se cierran en banda. O no te hacen caso, o te dicen que no saben que hacer, o te dan el alta. 

¿Por qué considera que los enfermos de covid persistente no tienen en que ser derivados a Medicina Interna?

No, lo que no consideramos es que hayan quitado las unidades poscovid de toda Castilla y León y se les haya cargado los casos de covid persistente a los servicios de medicina interna. De cinco días que pasan consulta a sus pacientes, han tenido que quitar uno o dos para meternos a nosotros en sus citas. Por lo cual, esto conlleva que a sus pacientes habituales les están quitando atención y a nosotros no nos están dando la que tenían realmente que ofrecernos.

Además de la creación de las unidades multidisciplinares en Castilla y León, ¿qué otras demandas plantearán desde la asociación?

Pediremos una mayor agilidad en la valoración del grado de discapacidad porque ahora tenemos una lista de espera de meses e incluso más de un año y el reconocimiento del covid persistente como una enfermedad altamente limitante que nos impide a numerosos pacientes desarrollar una vida personal y laboral normalizada. Además, reclamaremos la creación de un programa de ayudas sociales y económicas porque muchos enfermos han perdido su puesto laboral con la estigmatización que ello supone y muchos de nosotros hemos perdido nuestros ahorros buscando terapias en el ámbito privado que nos ayudasen a mejorar o, como mínimo, a que no empeorase nuestra situación.En tercer lugar, instaremos a la Seguridad Social a la elaboración de un registro exhaustivo y pormenorizado de las personas que sufren la patología con fines diagnósticos y terapéuticos del número de pacientes. En el plano laboral, solicitaremos la adaptación de nuestros puestos de trabajos a nuestras necesidades. Y también queremos seguir dando a dar visibilidad a la enfermedad porque todavía hay negacionistas sobre nuestra patología.

Otra de sus ideas es la creación en España de un código CIE (clasificación internacional de enfermedades) para el covid persistente

Sí. Al no tener este código, el Instituto Nacional de la SeguridadSocial (INSS) no lo reconoce y el tribunal médico, ante un diagnóstico de covid persistente, no lo da por válido porque no está tipificado y no tiene donde verlo reflejado. Entonces, las bajas que nos han dado fueron por otras patologías, no por covid persistente.

¿Qué relación mantiene el colectivo con las administraciones?

Hemos mandado infinidad de correos electrónicos y solo nos han respondido desde la Viceconsejería de Asistencia Sanitaria,Planificación yResultados enSalud. Hemos tenido tres reuniones en otros tantos años (2023, 2024 y 2025). En la última, celebrada el 25 de febrero, hemos visto que algo podríamos conseguir, aunque, a pesar de que se nos escucha con empatía, educación, acercamiento y gran amabilidad (incluso nos han dado algunos consejos de utilidad), lamentamos decir que a día de hoy aún no se ha hecho nada. Respecto a las demás instituciones, entre las que figuran el Congreso de los Diputados, el Senado o la Seguridad Social, no. No nos han hecho ni caso. Hay un silencio administrativo.

¿Cree que la sociedad de Castilla y León en particular y la de España en general se olvidaron pronto de la pandemia del coronavirus y de sus efectos?

Creo que quitando a los enfermos afectados por el covid persistente,  el resto, al salir de nuevo a la calle, se liberó del encierro y, lamentablemente, se olvidó pronto de lo vivido. Pienso que, al principio, la sociedad no era sensible a nuestra situación y a día de hoy sigue sin creerse en ello. Seguimos estando bastante estigmatizados. Por ejemplo, continuamos viendo comentarios dolorosos en redes sociales del tipo eso os pasa por haber bajado al perro 200 veces en la pandemia, os llevaba al psiquiatra a todos, sois unos vagos que solo queréis una paguita o a limpiar suelos de rodillas os pondría yo. Además, hay personal sanitario que cuando decimos que si somos covid persistente nos pregunta que si seguimos contagiando y se han retirado un hacia un lado.

¿Qué opina de las recientes declaraciones de la ya exdirectora general de Salud Pública de la Junta de Castilla y León,SoniaTamames, en las que aseguraba que «la pandemia de covid no fue de gran gravedad»? 

Me dolieron. Fueron unas declaraciones totalmente fuera de lugar que no son fieles a la realidad y me hacen pensar que Tamames tiene un total desconocimiento del sufrimiento de las personas de mayor edad que la padecieron y de la impotencia del personal sociosanitario y sanitario de no haber podido hacer más por ellos por la falta de recursos y por no facilitar, en muchas ocasiones, el poder reducir su sufrimiento, los contagios, las muertes y las no despedidas. La covid se cobró cientos de miles de vidas y dejó miles de personas con afectaciones poscovid, además del trastorno que supuso a la sociedad y al sistema sanitario. Para mí, la actuación del presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, llegó tarde, ya que las desafortunadas palabras de Tamames fueron el martes y no fue  hasta unos días después cuando saltó la alarma. Me hubiera gustado saber si la dimisión fue por decisión propia, que creo que no. Además, reitero que no he visto ninguna disculpa por esas palabras por parte de Tamames.

Por otro lado, ¿piensa que actualmente tendría que poner más cuidado a la hora de evitar contagios de coronavirus?  

Sí. Sigue habiendo contagios en la actualidad y los afectados, por desgracia, pueden acabar como nosotros, con covid persistente. Sanidad debería de hacer un programa de prevención y no vender que el covid esta totalmente superado. Pienso que la prevención debería de empezar por el Gobierno.

Y, por último, ¿cree que la Comunidad Autónoma y el país estarían preparados por si vuelve a darse otra situación sanitaria como la que surgió en 2019 y acabó por estallar en 2020?  

Esto es una opinión personal, quiero pensar que Castilla y León habrá aprendido algo y que no se cometerían los errores tan graves que hubo al principio de la pandemia. Pero luego, al escuchar ciertas declaraciones y ver que nos quitan las unidades poscovid, que no nos dan visibilidad a los enfermos y que normalizan el coronavirus diciendo que es una gripe, pienso que se cometerían algunos errores.