«El autismo está presente los 365 días del año, las 24 horas». La frase, pronunciada por Laura Matallana, presidenta de Autismo Palencia, resume el espíritu del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra cada 2 de abril y que este año lleva el lema Somos infinitos, usando dicho símbolo como representación de la diversidad dentro del espectro autista.

Las estadísticas reflejan que una de cada cien personas padece este trastorno, pero no hay dos iguales. Por eso, el manifiesto de este año exige apoyos específicos, flexibles y sostenibles que se adapten a cada persona y a cada etapa vital, además de un compromiso firme por parte de las administraciones públicas para garantizar la calidad y continuidad de esos servicios.

En Palencia, dos entidades llevan años enfrentando este desafío con recursos limitados, pero con gran dedicación. Autismo Palencia y Mundo Azul, con un total de 169 usuarios, coinciden en que la demanda de sus servicios ha crecido exponencialmente en los últimos años, pero los recursos disponibles no han seguido el mismo ritmo. Este esfuerzo diario requiere personal especializado, espacios y financiación suficiente, factores en los que las asociaciones encuentran los mayores obstáculos.

«Desde la pandemia, la demanda ha sido brutal. Las asociaciones no damos abasto», señala Matallana. Clara González, psicóloga de Mundo Azul, comparte esta percepción: «Cada año la demanda es mayor, pero aumentar los apoyos al mismo ritmo que los diagnósticos es muy complicado». Detrás de este crecimiento acelerado se encuentra una mejora notable en la detección precoz, fruto de años de formación y sensibilización. González explica que actualmente «la detección suele empezar antes de los tres años, derivándose luego a recursos especializados». «Se está haciendo una detección mucho más temprana gracias a charlas en colegios, guarderías y centros sanitarios», puntualiza Laura Matallana. Sin embargo, ambas asociaciones advierten que los recursos públicos no están avanzando al mismo nivel. «En la sanidad pública hay listas de espera largas para la evaluación diagnóstica», lamenta González.

Las carencias también afectan al ámbito educativo, donde las escuelas ordinarias «no cuentan con los recursos necesarios», señala la presidenta de Autismo Palencia. «Faltan apoyos individuales, los ratios no se respetan», agrega. Desde Mundo Azul añaden otra carencia significativa, porque «los apoyos se concentran, sobre todo, en la etapa educativa, pero faltan recursos específicos para la inserción laboral y la vida adulta».

Precisamente, la etapa adulta es una de las grandes olvidadas, y ambas asociaciones han implementado programas para paliar esta situación. Autismo Palencia trabaja intensamente en desarrollar habilidades sociales para la vida cotidiana, mientras Mundo Azul promueve programas específicos para la integración sociolaboral. «Muchos adultos con autismo tienen dificultades para acceder al mercado laboral, pese a sus capacidades», destaca Clara González.

reivindicaciones. En esta batalla diaria, Autismo Palencia reclama desde hace años al Ayuntamiento un nuevo local. «Ni la anterior Corporación ni la actual nos han hecho mucho caso», denuncia Matallana. Por su parte, Mundo Azul reconoce que, aunque reciben subvenciones públicas, estas resultan insuficientes frente al crecimiento de la demanda.

Los apoyos que ofrecen ambas entidades son amplios y diversos, y van desde la logopedia hasta el asesoramiento y acompañamiento emocional a familias desde el primer momento. «Desde que aparecen las sospechas, acompañamos hasta elaborar un plan individualizado», detalla Clara González. La presidenta de Autismo Palencia, por su parte, señala que desde su colectivo se trabaja «con todo el ciclo vital, desde niños de dos años hasta adultos de casi sesenta».

En cuanto a los cambios necesarios, ambas entidades coinciden en que urge una formación específica para profesionales del ámbito sanitario y educativo. «Deben estar preparados para atender a personas con autismo, y esto requiere formación y recursos adecuados», insiste Laura Matallana. Además, Mundo Azul considera clave «la implementación de programas de sensibilización en centros públicos».

A pesar de los avances, que los ha habido, el reto para la sociedad sigue siendo eliminar los estereotipos sobre el autismo. Por eso, el mensaje final para este Día Mundial es claro: es esencial mantener un compromiso real y permanente más allá del 2 de abril. «El autismo está más cerca de lo que pensamos, y hay que garantizar una calidad de vida como a cualquier otra persona», comenta Laura Matallana. «Solo avanzaremos hacia una sociedad inclusiva con un compromiso real y continuado», finaliza Clara González.

Mundo Azul: apoyo integral desde el diagnóstico y durante toda la vida

La asociación Mundo Azul Palencia nació en 2012 por iniciativa de varias familias con hijos con Trastorno del Espectro Autista (TEA), con el objetivo de ofrecer una red de apoyo cercana, especializada y continuada en el tiempo. Desde entonces, esta entidad sin ánimo de lucro ha crecido hasta convertirse en un referente en la provincia, ofreciendo atención a unos 95 usuarios desde sus sedes en la capital, Guardo y Aguilar. Su equipo está formado por tres psicólogos, un logopeda, un terapeuta ocupacional, dos monitores deportivos y dos cuidadores. Un grupo multidisciplinar que permite diseñar planes individualizados de intervención para cada persona, atendiendo a sus características personales, su contexto familiar y sus necesidades específicas. «Desde el momento en que aparecen las sospechas sobre un posible diagnóstico, escuchamos, acompañamos, asesoramos… hasta que se realiza un plan de intervención individualizado», explica Clara González, psicóloga de la entidad.

Mundo Azul ofrece apoyo desde el primer momento que va desde la orientación a familias a terapias personalizadas, actividades de ocio y deporte adaptado, así como programas de desarrollo de autonomía personal y acompañamiento en la etapa adulta. «Nuestro objetivo es garantizar que cada persona con TEA tenga acceso a los recursos y oportunidades que necesita para desarrollar al máximo su potencial», subraya González. «Trabajamos desde la psicología, logopedia y terapia ocupacional de forma conjunta, para favorecer las habilidades sociales, comunicativas y académicas de cada persona».

Uno de los servicios mejor valorados es el respiro familiar, que permite a los cuidadores disponer de momentos de descanso mientras los usuarios participan en actividades terapéuticas y recreativas. También organizan campañas de sensibilización, jornadas formativas y colaboraciones con centros escolares y sanitarios. «Cada curso aumenta la demanda, pero es muy difícil hacerlo sin más profesionales, espacios adecuados y recursos económicos adicionales», advierte González. Aunque reciben subvenciones públicas, estas no alcanzan para cubrir todas las necesidades. «Es urgente impulsar cambios como una mayor formación para profesionales, la implementación de programas de sensibilización en centros públicos y la creación de más servicios especializados que respondan a las necesidades específicas de este colectivo en todas las etapas de su vida», reivindica.

En este Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, desde Mundo Azul recuerdan la importancia de no bajar la guardia: «Queremos recordar la importancia de que las personas con autismo reciban los apoyos específicos y flexibles que necesiten en cada etapa de su vida. Solo con un compromiso firme por parte de las administraciones podremos avanzar hacia una sociedad más inclusiva y accesible para todos».

Diecisiete años de apoyo a personas con TEA: de la atención terapéutica al ocio adaptado

Fundada hace 17 años, Autismo Palencia atiende actualmente a 74 usuarios con Trastorno del Espectro Autista (TEA) desde los 2 hasta los 59 años. Lo hace con un enfoque integral, terapéutico y comunitario, que cubre todas las etapas de la vida y da apoyo tanto a los usuarios como a sus familias. En la actualidad, cuenta con once trabajadores en plantilla y llega a reforzar su equipo hasta las quince o dieciséis personas durante el verano. Entre los servicios que ofrece se encuentra la atención terapéutica (psicología, logopedia, terapia ocupacional), orientación a familias, apoyo con trámites y coordinación con centros escolares y administraciones. También desarrollan actividades de ocio, talleres por las tardes dentro del servicio de respiro familiar, deporte adaptado semanal e hidroterapia los viernes. «El usuario más pequeño tiene dos años y el mayor 59. Trabajamos todo el ciclo vital de la persona con autismo», explica su presidenta, Laura Matallana.

La asociación ha notado un fuerte incremento de la demanda desde la pandemia, que ha puesto a prueba la capacidad de respuesta de toda la estructura. El problema más urgente, según Matallana, es la falta de espacio físico. «El local se nos ha quedado muy pequeño, ya somos muchas familias, y llevamos años pidiendo al Ayuntamiento un nuevo espacio. Ni la anterior Corporación ni la actual nos han hecho mucho caso», denuncia. También reclaman más financiación pública para poder mantener y ampliar la calidad de las sesiones terapéuticas que ya ofrecen.

Desde la asociación destacan que muchas de las dificultades del colectivo no terminan con el diagnóstico ni con la infancia. En la etapa adulta, las personas con TEA enfrentan retos sociales, laborales y emocionales que requieren apoyos específicos. «Salir a la calle puede provocar ansiedad por la cantidad de estímulos. Si eso no se trabaja desde pequeños, es muy difícil que lleguen a la edad adulta con herramientas suficientes», señala Matallana.

Autismo Palencia también ha desempeñado un papel clave en la formación de profesionales y cuerpos de seguridad de la provincia. Han ofrecido sesiones a personal sanitario, docentes, educadores infantiles, Policía Nacional, Policía Local y bomberos. «Hemos trabajado para que todos sepan cómo actuar ante una situación con una persona con autismo», afirma.

Pese a los avances, el estigma sigue presente, especialmente en el entorno escolar. «En los colegios, sobre todo, siguen siendo los raritos», lamenta Matallana. Por eso, desde la entidad insisten en la necesidad de una sociedad más concienciada, administraciones más implicadas y apoyos individualizados. Porque no hay dos personas con autismo iguales, y cada una necesita un entorno que sepa entenderla y acompañarla.

Sofía Gutiérrez,  29 años

«Las personas autistas también queremos trabajar y tener una vida independiente como cualquier otra persona»

Sofía Gutiérrez tiene 29 años y una historia que, durante mucho tiempo, nadie supo nombrar. Vive en Palencia, estudia calidad y procesos en la industria alimentaria en el Cetece y toca el saxofón. Este año ha recibido el diagnóstico oficial de autismo, aunque fue en Mundo Azul, la asociación a la que pertenece, donde empezó a comprender por qué su forma de estar en el mundo era distinta. «Durante toda mi vida sentía que no encajaba. Sentía que, fuese a donde fuese, yo era la rara», rememora. Conocer su diagnóstico ha sido para ella un punto de inflexión. Por fin ha entendido lo que le pasaba: «Tenemos una forma diferente de procesar, sentir y de ser. Se llama neurodivergencia».

Sofía no recibió apoyos a tiempo. Durante años acudió a profesionales que descartaron su diagnóstico sin pruebas ni derivaciones. Fue gracias a una amiga, también autista, y a su llegada a Mundo Azul, cuando comenzó a recibir ayuda. «Es más difícil de diagnosticar en mujeres porque camuflamos los síntomas. Aprendemos a copiar. A mí me decían que era tímida o que tenía depresión», asegura. Ese desconocimiento le dolió, sobre todo cuando procedía de quienes debían ayudarla. En la escuela, Sofía sufrió bullying durante ocho años y ningún profesor supo verlo. «Asumían que era mi culpa no integrarme. No sabían que no podía, que no sabía cómo hacerlo», sostiene. Por eso, insiste en la importancia de que el profesorado esté atento a las señales, para evitar que otras niñas pasen por lo mismo. Y es que un diagnóstico, defiende, permite comprenderse, pero también que el entorno entienda y apoye.

En el empleo, la historia se repite: entrevistas que no superaba, bloqueos, incomprensión. «Muchos de nosotros no sabemos qué decir o cómo actuar en una entrevista, y eso se interpreta como falta de habilidades», comenta. Pide programas específicos para el empleo y oposiciones adaptadas, porque las personas autistas también quieren trabajar, aportar y tener una vida independiente. A pesar de todo, confía en el cambio. Cree que las asociaciones están logrando avances y que la sociedad empieza a escuchar. Aún queda camino y clama por comprensión y respeto: «No somos robots. Tenemos sentimientos y emociones, como vosotros».

Laura Gutiérrez,  37 años

«La mujeres con autismo como el mío existen, y si no fuese por las asociaciones, los adultos no tenemos a dónde ir»

Laura Gutiérrez tiene 37 años, es funcionaria del Estado y le gusta nadar. Estudió Derecho y Gestión y Administración Pública, pero su mayor logro, dice, ha sido descubrir quién es realmente. Hace apenas un año recibió el diagnóstico en la Asociación Autismo Palencia. «Fue un alivio, pero también un shock. Nunca me había planteado que yo también pudiera tener TEA, aunque tengo familiares diagnosticados. Me había acostumbrado a vivir como soy», asegura. La suya es la historia de tantas mujeres que crecieron sin un nombre para explicar lo que sentían. «Hasta hace poco estuve completamente sola. Pasé por muchos psiquiatras y psicólogos, pero ninguno supo ver lo que me ocurría. Me diagnosticaron de todo, menos de lo que realmente tenía», recuerda. Eso tuvo un coste, porque dejó el instituto con 15 años y terminó sus estudios por su cuenta. «La etapa escolar fue muy dura», rememora.

Tampoco el mundo laboral fue más fácil. Su primer destino como funcionaria la llevó a Madrid, quizá el entorno más hostil para una persona como ella. «El metro me provocaba ansiedad. En el trabajo éramos muchas personas, muchas luces… era abrumador». Hoy, por suerte, puede trabajar en un despacho individual. «Soy muy de ir a mi aire. Me distancio, evito el contacto social. Imagino que mis compañeros tienen su idea de mí, pero me da igual», reconoce. Laura denuncia que la sociedad sigue sin entender qué es el autismo, y menos aún en mujeres. «Incluso un profesional de la salud me dijo que no creía en el autismo», comenta. Además, a menudo le han cuestionado su diagnóstico por tener pareja, estudios o hablar con fluidez. «¿Qué rasgos esperan que tenga?», se pregunta con ironía. Laura reivindica que la mujer con autismo existe. Y es que el diagnóstico entre hombres y mujeres es totalmente diferente y sigue sin entenderse, sobre todo en casos como el suyo, sin discapacidad intelectual. «Si no fuese por las asociaciones, los adultos no tenemos a dónde ir. De hecho, fui a la Seguridad Social con mi diagnóstico y no sabían a quién derivarme. No hay recursos públicos. Las asociaciones hacen una labor inmensa por la sanidad pública».

Pese a una mochila vital cargada de piedras, tiene claro que «la sociedad puede cambiar»