Inés

9 años

A los ocho meses le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal: poco a poco pierde fuerza en sus musculos

Mirar a los ojos a Inés es ver la inocencia de una niña que lo dice todo con su sonrisa. Alegre, dinámica, sociable y con unas ganas tremendas de disfrutar de todo lo que le proponen.

Nada la frena, ni siquiera la Atrofia Muscular Espinal que padece, una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. La causa de la enfermedad es la mutación de un gen, llamado SMN1, responsable de una proteína que apoya el movimiento normal de los músculos y el control de las articulaciones, el abdomen, la cabeza, el cuello, el pecho y los músculos respiratorios.

A los seis meses su familia comenzó a notar que algo no iba bien, que motóricamente no tenía el desarrollo evolutivo de cualquier bebé y entonces comenzó el calvario de las pruebas. En dos meses llegó el diagnóstico.

Ahora Inés tiene nueve años y unas envidiables ganas de aprovechar cada minuto. Desde los tres vive en una silla de ruedas, pero eso no la impide avanzar hacia delante.

En el camino no está sola. Su familia la acompaña en cada paso, aunque a veces no sea fácil. «Desde el primer momento nos planteamos que había que aceptarlo, normalizarlo y no hacer un drama», comenta su madre, Susana Miguel. Por ello, su lema es no vivir solo para la enfermedad de la pequeña, sino

«intentar disfrutar de la vida en la medida de lo posible».

«No tenemos que vivir pensando en el futuro, porque te pierdes el presente», explica Susana Miguel. No obstante, tienen puesta la esperanza  «en algo que paralice la evolución de la enfermedad». Añade  que desde que se descubrió el gen responsable de la enfermedad se ha estado investigando, pero la falta de recursos económicos en este campo a veces acaba con ese deseo.

«Estamos muy esperanzados en lograr dinero para la investigación, porque muchos pequeños no superan el año de vida y es urgente encontrar una respuesta»,  argumenta.

Inés tiene Atrofia  Muscular Espinal del tipo II, la forma intermedia. Los afectados se pueden sentar sin apoyo, pero no son capaces de pararse o caminar sin ayuda, pueden tener dificultades respiratorias, incluido un aumento del riesgo de sufrir infecciones respiratorias.

Pero Inés es valiente. Después de sus clases en el Colegio Tello Téllez, donde cursa 4º de Primaria, acude a la piscina, a clase de canto, a terapia con caballos cuando hace buen tiempo o a disfrutar un rato en compañía de su hermano Enrique. «Son niños muy ágiles mentalmente y tienen muchas cosas que ofrecer al mundo», reconoce su madre.

Pero el mundo a veces no devuelve toda esa entrega. «En ocasiones es más difícil vencer las barreras del no respeto, que las de la propia enfermedad. La sociedad tiene mucho que hacer todavía», dice. «No se puede juzgar una limitación de capacidades por usar una silla de ruedas».

¿Y ayudas? «A nivel institucional no hay ninguna. En el ámbito sanitario se cubren algunos aspectos, pero otros muchos corren por cuenta de las familias», apunta. El seguimiento especializado de la enfermedad de Inés se realiza en Salamanca y Barcelona, hasta donde se desplazan con asiduidad.

«Las 24 horas del día estás luchando, desde la terapia en casa hasta las dificultades que encontramos en el ámbito de la adaptación. Pero lo hacemos en paz», concluye Susana Miguel.